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23 Août 2016 - PATRICK DEMARCQ (PRESIDENT )

 

 

35 COUREURS DE LA REGION

SE MOBILISENT POUR LES MALADIES RARES

ET PARTENT A L’ASSAUT DU MONT-BLANC  FIN AOÛT 2016

 

 

L’Ultra-Trail du Mont-Blanc® est un défi sportif et une aventure humaine hors du commun.  Pour la deuxième année consécutive, des coureurs se mobilisent pour participer à cet événement solidaire au profit de la Fondation maladies rares.

 

La Fondation maladies rares est une des dix causes solidaires retenues de l’événement sportif mythique des Alpes, l’UTMB®, traversant la France, l’Italie et la Suisse. L’année dernière, elle a déjà pu compter sur l’engagement et la générosité de 29 coureurs solidaires.

En août 2016, ils seront 35 coureurs à prendre le départ d’une des courses de l’UTMB® pour sillonner les vallées du Mont-Blanc. Ils ont tous choisi de courir aux couleurs de la Fondation maladies rares pour donner un sens particulier au défi qu’ils s’apprêtent à relever.

 

Au travers de leur participation, ces bénévoles sont de formidables ambassadeurs !

Tous s’engagent à collecter au minimum 2 000€ auprès de mécènes - entreprises comme particuliers - pour financer leur dossard solidaire. Cette somme est ensuite reversée
intégralement à la Fondation maladies rares pour financer la recherche, trouver de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et de leurs proches.

 

« Comme le disait Pierre de Coubertin, “le sport va chercher la peur pour la dominer, la fatigue pour en triompher, la difficulté pour la vaincre”, faisons ensemble la même chose avec les  maladies rares. » nous explique Bastien Catoire, le benjamin de l’équipe (Saint-André-lez-Lille,  Pâtissier à la Maison Meert ).

 

 

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

 

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20, soit environ 3 millions de personnes en France.

 

Les maladies rares sont généralement sévères, chroniques, handicapantes et engagent souvent le pronostic vital. Dans plus de la moitié des cas elles se développent dès l’enfance, et on estime qu’elles sont responsables de plus de 30% de la mortalité infantile.

 

Les causes encore trop souvent inconnues et la quasi absence de traitements plongent les patients et leur famille dans l’isolement, à tout âge et dans tous les aspects de leur vie.

 

 

la Fondation maladies rares

 

Créée en 2012, la Fondation maladies rares a pour mission d’accélérer la recherche pour tous les malades et leur famille, concernés par une des 7 000 maladies rares. Grâce au soutien de ses membres Fondateurs, dont l’AFM- Téléthon, et de ses partenaires et mécènes, la Fondation finance et accompagne des projets de recherche pour :

- aider au diagnostic et développer de nouveaux traitements

- améliorer le quotidien des malades et de leur famille.

 

Retrouvez cette belle aventure humaine et sportive :

Facebook : https://www.facebook.com/defi.utmb/

Instagram : utmbfondationmaladiesrares

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