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35 COUREURS DE LA
REGION
SE MOBILISENT
POUR LES MALADIES RARES
ET PARTENT A
L’ASSAUT DU MONT-BLANC FIN AOÛT 2016
L’Ultra-Trail
du Mont-Blanc® est un défi sportif et une aventure humaine hors du
commun. Pour la deuxième année
consécutive, des coureurs se mobilisent pour participer à cet événement
solidaire au profit de la Fondation maladies rares.
La Fondation maladies rares est une des dix causes
solidaires retenues de l’événement sportif mythique des Alpes, l’UTMB®,
traversant la France, l’Italie et la Suisse. L’année dernière, elle a déjà pu
compter sur l’engagement et la générosité de 29 coureurs solidaires.
En août 2016, ils seront 35 coureurs à prendre le
départ d’une des courses de l’UTMB® pour sillonner les vallées du
Mont-Blanc. Ils ont tous choisi de courir aux couleurs de la Fondation
maladies rares pour donner un sens particulier au défi qu’ils s’apprêtent à
relever.
Au travers de leur participation, ces bénévoles sont
de formidables ambassadeurs !
Tous s’engagent à collecter au minimum 2 000€ auprès
de mécènes - entreprises comme particuliers - pour financer leur dossard
solidaire. Cette somme est ensuite reversée
intégralement à la Fondation maladies rares pour financer la recherche, trouver
de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et de leurs
proches.
« Comme le disait Pierre de
Coubertin, “le sport va chercher la peur pour la dominer, la fatigue pour en
triompher, la difficulté pour la vaincre”, faisons ensemble la même chose avec
les maladies rares. » nous explique Bastien Catoire, le benjamin de
l’équipe (Saint-André-lez-Lille, Pâtissier à la Maison Meert ).
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche
moins d’1 personne sur 2 000.
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20, soit
environ 3 millions de personnes en France.
Les maladies rares sont généralement sévères,
chroniques, handicapantes et engagent souvent le pronostic vital. Dans plus de
la moitié des cas elles se développent dès l’enfance, et on estime qu’elles
sont responsables de plus de 30% de la mortalité infantile.
Les
causes encore trop souvent inconnues et la quasi absence de traitements
plongent les patients et leur famille dans l’isolement, à tout âge et dans tous
les aspects de leur vie.
la Fondation maladies rares
Créée en 2012, la Fondation maladies rares a pour
mission d’accélérer la recherche pour tous les malades et leur famille,
concernés par une des 7 000 maladies rares. Grâce au soutien de ses membres
Fondateurs, dont l’AFM- Téléthon, et de ses partenaires et mécènes, la
Fondation finance et accompagne des projets de recherche
pour :
- aider au diagnostic et développer de nouveaux
traitements
- améliorer le quotidien des malades et de leur
famille.
Retrouvez cette belle aventure
humaine et sportive :
Facebook : https://www.facebook.com/defi.utmb/
Instagram : utmbfondationmaladiesrares
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